禮物

　　3年前，焦飛在西安接受了腦起搏器安裝手術。在此之後，一塊方形的電池便出現在了他的右胸前，與其腦部的電極相連，抑制其腦部的不規律放電，從而有效控制他的帕金森病癥狀。攝影|崔楠
　　從黃浦江邊的這座城市出發，經歷1200公里跋涉，便是焦飛出生長大的村子。那是河南西部山區中一座普通的小鎮，焦飛的家便住在離鎮子不到1公里的國道旁。而那棟還是父母結婚時所建的婚房，也默默記錄下了這個家庭的近30年的不幸。
　　焦飛與哥哥相差六歲，不幸的是兄弟兩個均罹患青少年型帕金森病。雖然帕金森這種病本身藉由美國拳王阿裡的緣故並不讓人感到陌生，但發病於孩童時期的青少年型帕金森症患者卻罕有發現。而不滿十歲時便開始發病的焦飛是有記錄以來中國發現的最早的，也是世界範圍內，在極幼小年齡中便開始發病的第四例病患。
　　9月的中秋，我第一次見到了他。驚訝於他強壯的身體，若不是在他扯開衣領後，看到其右側胸口那一道深紅的刀疤，以及胸肌上那塊明顯突起的腦起搏器電池，也許沒有任何人相信站在自己面前的這個健壯少年已是一名飽經病痛侵襲10餘年的青少年型帕金森病人。
　　由於哥哥在焦飛小時候已經被確診為青少年型帕金森，焦飛身上逐漸的變化也讓還是孩子的他慢慢意識到或許自己也會變成哥哥“那個樣子”，而這對一個從小就立志成為一名偵察兵的他來說，無疑相當於一記擊碎夢想的鐵拳。
　　患病多年，雖然其間也曾被多家媒體報道，但在焦飛所住的村子中，卻少有人知道他和哥哥兩個人的具體病情，更多的人只是知道焦家的兩個孩子身體不好，但卻沒人知道他們詳細的病情。雖然有言說走自己的路，不理會別人的嘲笑，但焦飛覺得把這句話放到真實的生活中，久而久之，心裡依舊不是滋味。
　　焦飛從不向鄉下任何人提起這些，也正是因為他忌憚鄉下依稀仍存的一些陋習會使他與家人會成為別人的笑柄。何況是至親的家人，也難免出現尷尬。就在過年時，焦飛到外公家看望老人，而當全家合影的時候，他卻只是一個人坐在旁邊。
　　從小學三年級開始，焦飛的病情逐漸嚴重，但他一直小心翼翼地隱瞞著自己的病情。直到即將升入初中的最後一堂課，同學一個不經意的玩笑讓他失去平衡倒在地上時，他開始渾身發抖，無法站立，而在周圍同學都被這一幕驚獃的時候，他在心裡只對自己說了一句話：“完了，我被髮現了。”
　　從此之後，他便更加小心地繼續自己的學業，雖然其間也曾因治病暫停過學業，但他還是選擇堅持讀書。因為身體慢慢變得僵硬，原本只需要10分鐘的上學路，他卻需要很久，由於不想被同學發現自己的異樣，他總比別的學生提前近2個小時出門。當夜晚放學時，他經常提前給自己下課，第一個衝出去，若不如此，他便只能等到學校空無一人之後才敢邁出教室。又因為學校不提供午餐，而他也不希望在眾目睽睽之下拖著沉重的身體走回家，每天清晨出門前他都會盡可能的將自己填飽，只因當他再吃到下一頓飯時，或許已是午夜時分結束自習後回到家中了。
　　高二之後，他再也沒有辦法在藥物所帶來的副作用中堅持下去，最終他選擇了輟學，直到現在也再沒回到校園。本就不多的朋友在近年或考出山村到城市上學，或進入軍隊服役，這也讓他艷羡不已。
　　在回家之後的日子，他一度十分痛苦。後來他也曾經離開家半年，在別人的引導下接觸了一些佛教哲理，也慢慢通過這些平和了自己的心態，轉而用樂觀的態度來接受發生在自己身上的這些變故。
　　“若不是患病，我家也不會到這份田地。”焦飛肯定地說。
　　上世紀90年代初，焦飛與哥哥還小的時候，或許是這個家庭僅存的一段美好記憶。沒有疾病的折磨，父母在國道旁經營著一個小飯店，生意雖不火爆，但也足以讓一家人過上小康的生活。而這些年為了給哥倆看病，父母變賣了家中所有值錢的東西。但更可怕的是疾病的折磨，讓他們徹底失去了重整旗鼓的心氣。
　　如今，為了兄弟兩個每月1000多塊的藥費，以及為了“爭口氣”而蓋起的新房所欠下的外債，父親不得不外出到煤礦，乾起一些不用“費心”的力氣活，而母親也憑著當年剩下的手藝，在鎮上為人做飯補貼家用。焦飛也曾經在病友的幫助下到西安為夜場表演做場務，但最終由於身體的原因放棄了。
　　“如果我可以去找到一份工作養活自己，那這個家起碼就還有些希望。”焦飛邊剝著曬乾的玉米邊說。如今閑在家中的他，除了負責在母親外出為人做飯的時候照顧哥哥，也承擔了家中僅剩的幾畝地的農活，而每噹噹地山貨出產時，他也會在自己的淘寶小店中掛上鏈接，但卻鮮有人問津，在開店的兩年裡，他為數不多的幾次發貨，大部分也都源於病友的互相捧場。
　　在忙完家事之後，他也會在網上和一群同病相連的病友談天說地。而淳樸的性格，也讓他贏得了病友們的信任，出任了其中一個病友QQ群的管理員。
　　就在中秋即將結束的一天，一個噩耗從群中傳來。一個患病的篆刻師因為群中一些風言風語而選擇了結束自己的生命。在得知此事後，他很長時間沒有再說話。同時，他和其他幾個管理員都無不為自己沒有察覺到逝者在幾日前的反常言語而感到遺憾。
　　“這就是現實版的‘人言可畏’啊，好多病人有時候就因為這些說者無意聽者有心的話，就草草地離開了。”說完他不禁又嘆起氣。
　　10月的尾聲，焦飛來到上海參與了一場全國範圍的帕金森病病友會。雖然這已不是他第一次出遠門，但這卻是他第一次以一個策劃組織者的身份來參加病友會。對於這個新的身份，他顯然很快便適應並投入進去，他在前期負責了整個病友會的活動方案策劃，而活動也正是靠著他的方案順利拿到了贊助，他也認為這無疑是對自己能力的一種肯定。
　　現在，焦飛最大的願望便是可以找到一份NGO公益組織的工作，他希望自己可以用從這些地方學到的知識來彌補自己的不足。他說也許命運在之前和自己開了個玩笑，而他覺得不如用一個更大的玩笑對所謂的命運說個不。
　　【攝影師手記】
　　10月下旬，焦飛從老家一個人坐火車來上海開病友會，我也從北京南下來這裡陪了他兩天。在這座中國最大的城市中，他的自信明顯變得比在家鄉時打了折扣，取而代之的是城市的光怪陸離所帶給他的新奇與緊張。
　　他會在問你坐地鐵不用抓扶手是不是熟能生巧時，緊緊地靠在列車一側；他也會在迷失方位時，問你如何可以輕鬆地在城市當中找到路。而當你問他是否願意來到上海或者其他大城市工作時，他給你的卻是異常堅定的回答：“願意，只要是工作能養活自己就中。”
　　還記著中秋時候從北京到他家的這條路，路上我不停地收到他發來的短信。正如他的媽媽見到我之後講的，他真的盼著我來，那時雖然不知道自己將要拍下的照片可以給他帶來什麼，但起碼每一次快門聲，或許對他來講像是一根根在黑夜中燃起的蠟燭，照亮了本來漆黑一片的前路。
　　在他家，我答應他如果他可以來到北京工作，平時沒事時就帶他一起去拍照。他聽到後開心的笑起來，雖然病魔迫使他的笑容沒那麼自然，但溫暖依舊。
　　我和他的這段交集最終在被他視作“危險”的上海地鐵中告了一個段落，自從第一次見到他，就一直想可以送他什麼留在身邊作紀念。最終卻只是在站台前匆匆買了幾朵奇香的玉蘭花塞進他的包里，雖然現在回想起來覺得會枯萎的花朵並不是作紀念的上品，但他坐的那趟車已早早就從我眼前開走了。
圖文|崔楠/罕見病發展中心
（編輯：SN065）